CONOCE NUESTRA HISTORIA

Plenitud y Demencias A.C. inicia en el año 2012, a partir de una historia personal llena de aprendizajes y en una lucha a contrarreloj con la memoria. 

 

Vivir junto a un paciente con Alzheimer el proceso de enfermedad es lidiar constantemente con la falta de información y de ayuda efectiva por parte de instituciones y profesionales de la salud.

 

Ante la soledad, la desinformación y la falta de conciencia de una realidad que afecta no solo al paciente sino también al entorno familiar de la persona con Alzheimer, la solución fue tomar la iniciativa, manejar la situación y convertirse en un agente de cambio para el bien social, creando la Asociación Plenitud y Demencias A.C. 

La memoria de los cuidados. Así inicia la historia

Con el paso de los días, pequeños olvidos acompañados de paranoia iban encontrando lugar en la memoria de María y, con ellos, se desplegaron las dificultades para el desarrollo de su día a día: algunos días la atormentaban con hacerle creer que le iban a robar y, otros, que sus hijos eran malos.

 

Después de varias consultas médicas, la familia quedó abrumada ante las implicaciones que se escondían tras las nueve letras del diagnóstico: Alzheimer. En presencia de la parálisis familiar por la situación de María, fue su hijo Juan quien quedó como cuidador principal, con una receta médica en las manos y sin ningún conocimiento al respecto.

 

Inició sus cuidados ofreciendo compañía, propiciando momentos cálidos, y tranquilizando complejos episodios agresivos. Construyó, así, nuevos lenguajes desde la ternura con los que aprendieron a comunicarse nueva y mutuamente.

 

No obstante, la enfermedad se fue imponiendo y María fue perdiendo paulatinamente la memoria, el lenguaje y su carácter, pausando también su caminar.

 

No había más. A pesar de que la enfermedad se imponía y parecía arrebatar los rasgos más característicos de su personalidad (aspectos que Juan conocía bien desde que era niño), ahora, le entregaba una faceta nueva y diferente cada día: ya fuera en el llanto o en la broma, Juan sabía que justo ahí también estaba María.

 

Sin darse cuenta, la salud de Juan se vio mermada y, junto a ella, la afectación de fuertes problemas familiares.

 

Sus hijas, al observar cómo el Alzheimer no solo robaba la calidad de vida de su abuelita sino también la de su papá, buscaron apoyo para que se explicara al resto de la familia que, lo que sucedía con ella, era responsabilidad de todos.

 

De esta manera, se dieron cuenta del gran desierto disciplinar que encaraban y tomaron conciencia de la falta de espacios de atención integral en demencias en su ciudad natal, Guadalajara.

Porque se puede vivir plena y dignamentemente 

A partir de la misma convivencia con la enfermedad, surge Plenitud y Demencias A. C., una asociación civil que tiene el objetivo de ofrecer un espacio seguro y confiable, tanto a pacientes, familiares y cuidadores/as, como profesionales de la salud, para el tratamiento integral de demencias. 

 

Porque se puede vivir plena y dignamentemente con demencia, consideramos que es importante la creación de un conocimiento generalizado respecto a la enfermedad para la toma de conciencia del impacto, la prevención, las afectaciones y los tratamientos en las familias, la comunidad profesional y la sociedad en general.

 

En la asociación se valida la experiencia de vida de la persona con demencia, como principal depositaria de información de confianza, sin importar el grado de avance de sus síntomas. Quién mejor que el/la paciente para explicar lo que siente, los cambios que experimenta y sus inquietudes; solo debemos aprender su nuevo lenguaje.

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